アウトソーシング IH パーキンソン症関連疾患 進行性核上性麻痺 | ゆっこの『初めてのデジタル一眼レフカメラ』奮闘日記

ゆっこの『初めてのデジタル一眼レフカメラ』奮闘日記

写真を撮るのも写るのも苦手な私…
ひょんな事から、デジタル一眼レフカメラを買う事になっちゃったo(^◇^;)o
今まで、ピンボケしか撮れなかったけど…
こんな私にも綺麗に撮れる日が来るのかな?
応援して下さいm(*- -*)m
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母との意思の疎通

母が胃瘻(いろう)の手術を受けてから、どれくらいの年月がたっただろう。。。

何度も何度も聞き直して・・・
僅かな聞きとれる言葉を繋ぎ合わせてやっと出来ていた 『母との意思の疎通』 
それすらも最近は出来なくなっていました。



母は声を出せないのか、出す事ををやめたのか。。。




医師の診断結果から、痴呆の方もかなり進んでいます。と言われ、
喜怒哀楽の表情が出来ない今、私達の話す言葉がどれ程理解しているかも分かりませんでした。

顔はずっと、少し上を向いたままで口は半開き状態です。
ずっと口を開けているためでしょうか?舌はの表面は白く毛羽だってかさかさになっています。

『お母さん、私の言ってる事が分かったら、首を縦に振って』
『分からなかったら横に振って』言っても、首を横に振るばかり。。。


ある時。。。
母の手を握ってる時に『私の手をギュッと!握って』と言うと、とても強い力で握ったんです。
『痛いから、もう良いよ!』と言うと握るのをやめました。

でも。。。
意味を理解したのではなく、条件反射的なものかもしれないと思い
今度は『右手を上に上げてみて』と恐る恐る言ってみました。

すると。。。
布団から手を出して、ゆっくり上げるではないですか・・・

『お父さん!お母さん、ちゃんと分かってるよ!!』



パーキンソン病関連疾患 進行性核上性麻痺に関する記事を引っ越ししました。

    『頑張れ!さよちゃん!〜諦めないで〜』

  記事の更新は、こちらで致しますので宜しくお願い致します。


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胃瘻(いろう)での食事やスキンケアについて

前回の記事で、胃瘻の手術についてお話しましたが・・・

今日は食事や、スキンケアについてお話をしたいと思います。

危険な合併症が起こらないように、体調や胃瘻の周囲の皮膚の状態、カテーテル(胃壁と腹壁を繋ぐ器具)の状態を毎日チェックします。


  ̄浜楮淬軻

手を石鹸で洗い、栄養剤を湯に入れて人肌程度に暖めます。
注入速度は、1時間に200mlぐらいが目安です(1秒間に1滴の滴下です)
1回の食事で2缶を使用し、食事の後は水分補給で白湯も注入していますので、全部で約3時間程かかります。
食事は朝と晩の2回摂っておりますので、一日約6時間費やします。
栄養剤注入後は逆流を防ぐ為、30分はベッドを上げたままにしておいて下さい。


こちらの写真は、胃瘻に使用している栄養剤ですが・・・
医師の判断で可能でしたら、口からでも食事が出来る栄養剤ですのでバニラ味にがついています。


◆(品の洗浄・管理

注入容器や外した接続チューブをお湯に10分程度つけてから良く洗います。
容器は食器用中性剤で良く洗って流水で流し、良く水切りをして自然乾燥させます。
チューブはお湯を使い、指でしごくように洗います。
ミルトン(哺乳瓶の消毒などに使う次亜塩素酸ナトリウム)を80倍程度に希釈した液に1時間以上付け置きし、自然乾燥するといいです。


 胃瘻のケア

ガーゼに微温湯を染み込ませてカテーテルのボタン(腹壁に出てる部分)を拭きます。
ボタンの周囲は、微温湯を染み込ませた綿棒を使って汚れを取ります。
胃瘻の周囲は、皮膚洗浄剤をつけて洗い、しっかり拭きます。


ぁ‘浴・シャワーのケア

得に、胃瘻を保護しないで、普通に入浴・シャワーをしてもかまいません。
入浴やシャワーの後は消毒をする必要がなく、乾いたバスタオルでふき取ります。


中々、口頭で説明が難しいですが・・・
トータル的な時間を考えると、ご家族の方は大変だと思います。

でも・・・
感じたくても、味覚を感じる事が出来ない患者さんはもっと辛いと思いをしています。

出来れば胃瘻は一時的なもので、嚥下(飲み込み)のリハビリで口から食事を食べれるように回復する事を望みます。


 

パーキンソン病関連疾患 進行性核上性麻痺に関する記事を引っ越ししました。

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胃瘻(いろう)の手術をうけて・・・

8/26(水) 母が胃瘻の手術を行いました。

時間を掛けて、少しずつだったら食事を摂る事が出来ていましたが・・・
手術の1ヶ月程前から、むせずに摂れていた食事も咳込んで食べれなくなってき、食欲も落ちてきていました。
このままだと、むせた時に肺に入り肺炎になったり、窒息したり、栄養障害がおこったりと、病気が重症化しやすくなるので、病院の指示で、手術を受ける事になりました。


胃瘻(いろう)とは、お腹のお口のようなもので、口からだけでは十分な食事が摂れない場合に、胃内視鏡(胃カメラ)を用いて手術をし、お腹(胃)にチューブを入れ、それを通して栄養剤を入れるものです。

手術は、局所麻酔で1時間程度で終わりました。
手術の準備があるので、約1時間程かかりますが、実際には15分程の手術だそうです。

手術後も、殆ど痛みはない様子で、安心しました。

胃瘻(いろう)の手術を受けても、嚥下(飲み込み)のリハビリで口から食事を食べれるようになったりもするそうです。
でも・・・母の場合は、約2週間の入院の間で、何とか聞き取れていた言葉も殆ど分からない状態な程、顎や口、喉の筋肉が衰えていたので、今は胃瘻(いろう)の食事のみに頼っています。

多分、僅かな間でしたが、家族と離れて会話も殆どなく、食事も手術まで点滴をして、手術後は胃瘻(いろう)という具合に、口や顎、喉を使わなかったので、急送に衰えたんだと思います。

今では、殆ど何を話しているのか分からない状態になっています。

その為か、母も以前に比べて無口になって・・・
退院後は、殆ど話しをしないようになってます。

かな文字を大きな文字でPCで印刷して、指をさせば分かるように、ボードも作ったりしましたが・・・
見えているのかいないのか、日によって反応が違います。

痴呆の方も進んでいるので、何を聞いても無反応の日もあって><;

もっと、スムーズに話したい事が分かる方法が無いものでしょうか?

何かのご縁で、こちらの記事を見掛けられた、同じような体験を持っておられる方がいらっしゃいましたら、コメント頂ければ嬉しく思います。
コメントの書き方は、この記事の下のcommentをクリックして頂いたら、記入出来ます。



 


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パーキンソン症関連疾患 進行性核上性麻痺との戦い

母の病気が、パーキンソン症関連疾患 進行性核上性麻痺 と診断されるまでの過程を書きたいと思います。

昨日の記事にも書きましたが、身内の事はブログに載せるつもりは無かったのですが、同じ病気の方や介護している方に何だかの形で励みになればと思い書く事にしました。
又、医療関係に携わっている方の今後の進展の参考になれば嬉しく思います。

発症の年齢は、55歳位だった思います。
なぜ、はっきり発症した時が分からないかといいますと、当時母はお酒が大好きで、仕事以外は良くお酒を飲んでいました。
最初はただ、少し酔っているだけかと思っていたのですが・・・
月日が経つ内に少しずつ言葉の歯切れが悪くなり、頭の中で組み立てて話が出来なくなってきました。

ある時、こういう事がありました。
当時、私は自転車の後部車輪の上に買い物カゴをつけていました。
そのカゴには、自転車を走らせても荷物が飛び出ないようにカゴの上にゴムひもをつけていたんです。
普通、そのゴムひもを外さないと荷物は載せれないですが、母はその状態のまま荷物を載せろと言います。

その頃から、何かがおかしいと思い出しました。
でも、それが・・・
まさか、このような病気になっているとは思いませんでした。
お酒のせいか痴呆症か・・・
何度かお酒を飲むのを加減するように話はしたのですが、隠れて飲むようになりお酒を止める事はありませんでした。

痴呆症の検査に連れて行く事を父に薦めようかと思ってる矢先、母が階段
から落ちて、救急車で病院に運ばれたという連絡が・・・お酒を飲んでいたらしいです。
この頃には、会話のキャッチボールが困難な状態になっていました。

この時は、頭を切ったのと打撲程度のケガで済みました。
1週間程入院しましたが、いい機会だったので先生に今までの母の状況を相談してみたんです。
でも、専門の病院に行って検査しないと分からないと言う対応でした。
ただ・・・
『お酒から会話が困難になってるんだったら、入院中お酒を飲まなかったら症状はなくなるよ』
と言われたので、様子を見ていたら会話が出来るようになったんです。
ちゃんと、会話のキャッチボールが・・・
母に、懇々とお酒をやめるように言い聞かし、お酒を止めてくれる事になったんです。
すごく嬉しかったです。

でも、半年位経った頃に又階段から落ちて再度入院しました。
もう、足が少し弱くなっていたのと手すりを掴む力が弱くなっていたみたいです。
この時も1週間程入院して、退院後階段の無い平屋へ引越しし精密検査に行きました。

その病院で、パーキンソン症関連疾患 進行性核上性麻痺と診断されました。

その時の介護レベルは
要介護3
(日常生活動作及び手段的日常生活動作の両方の観点からも著しく低下し、ほぼ全面的な介護が必要となる状態)
でしたが、今は
要介護5
(動作能力が低下し、介護なしには日常生活を営むことがほぼ不可能な状態)


この写真は、母の日にケーキを父が食べさせている時の写真です。

自分で食事をする事や、立つ事、歩く事は出来ず、眼は瞬きは無く瞳を上下左右に動かす事は出来ません。
喜怒哀楽の表情を表す事は出来ません。
言葉は、何を話しているか聞き取る事が困難です。飲み込む力が弱く、唾液が頻繁に出ます。
食事は、飲み込む力が弱くなっているので小さく柔らかいものしか食べる事が気出ません。
サラッした飲み物は良くむせるので、少しとろみがかった方が飲み込みやすいようです。

この病気とは、全く関係ないかもしれませんが、年齢はいつからだったか覚えていないのですが、足の血管が良く詰まっていました。
足に小さな斑点が出来たと思ったら、あっと言う間に40℃近い高熱が出ます。
不思議と、この病気の症状が出る少し前から血管が詰まる事は無かったと思います。

又、私を出産した頃に腎臓も悪くしています。
疲れがたまったりすると、血尿が出たり浮腫んだりしていました。

この記事が、今後の医療の進展に少しでも参考になればと思います。


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パーキンソン病 治療の進展に期待します

5月11日、yahooのトップページにとっても嬉しいニュースが・・・

『パーキンソン病発症の可能性28倍、遺伝子の変異発見』 読売新聞
『<パーキンソン病>発症関与にお遺伝子発見 治療の進展に期待』 毎日新聞

という記事が掲載されていました。

『内容は、東京大などの研究チームがパーキンソン病を発症させやすくする遺伝子の変異を突き止めた。
この変異遺伝子を持っている人に比べ、発症の可能性が28倍高くなり、発症する年齢も6.3歳早まる。
患者は、全国に10万人以上いるとされ、症状を緩和する薬はあるが根本的な治療法は無い。
患者の5〜10%は必ず発症につながる特定の遺伝子をもつが、残り90〜95%は原因がよく分かっていなかった。
これほど、明確な危険因子が特定されたのは初めて。
GBAの機能はよく研究されており、パーキンソン病の新しい予防や治療法の開発が急速に進むと期待できる』

このニュースを見るまでは、身内の事はブログに載せるつもりは無かったのですが、同じ病気の方や介護している方に何だかの形で励みになればと思い書く事にしました。
又、医療関係に携わっている方の今後の進展の参考になれば嬉しく思います。

母(67歳)の病気は、
パーキンソン症関連疾患 進行性核上性麻痺です。

母の病気は、パーキンソン症関連疾患であって純粋なパーキンソン病ではありません。
パーキンソン病とは、若干症状が違ったりします。
今回の発見はパーキンソン病の治療の進展に期待出来るものですが、母の病気の治療法の手掛かりにもならないかと期待しています。

日本では、難病(特定疾患)に指定されていて、10歳代〜80歳代まで幅広く発症しますが、中年以降の発症が多く高齢になる程発症率は多くなります。

主に中脳黒質緻密質のドーパミン分泌細胞の変性が主な原因です。
殆どが弧発生(非遺伝性)です。

症状は、脳内の特定部位の神経細胞が減少することによって、眼球運動障害(特に垂直方向)、歩行異常や姿勢異常(頭部や上半身の後屈)、進行すると痴呆や嚥下困難などを起こす疾患です。
パーキンソン病は安静時に振るえが起きたりしますが、全く振るえはありません。
発汗低下も無く、どちらかと言うと汗かきです。
他の症状は、瞬きが少なく大きく見開いた眼や、表情に乏しい顔貌、小字症、小声症、便秘、排尿障害などは、パーキンソン症と全く同じです。

パーキンソン病とは違い、投薬での治療法は現在ありません。

パーキンソン病と同じように、その病気自体で生命を落とす疾患ではありません。
身体機能低下による感染症(下気道感染や尿路感染)、転落による外傷などが原因になる事が多いそうです。

今は、定年退職した父(74歳)が母の介護をしています。
母は、週に2日近所の病院にデイケア(在宅の療養者が心身機能の維持・向上のために日帰りで受ける治療)に行っています。

私より早く歩きシャキシャキ動き回っていた母が、今では視力も奪われ歩く事も出来ず、話す事も殆ど出来ない状態です。
同じ様な病気の人や介護する人の為にも、一日も早く治療法を解明して欲しいです。期待しています。





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